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    21科普丨世界自閉癥關注日:如何治愈“來自星星的孩子”?

    發布時間:2022-04-03 05:42:10 來源:21世紀經濟報道 責任編輯:caobo

    21科普丨世界自閉癥關注日:如何治愈“來自星星的孩子”?

    21世紀經濟報道記者 唐唯珂 實習生 侯雨汐 廣州報道

    4月2日,是世界自閉癥關注日,聯合國鼓勵各國政府和相關組織在這一天舉行活動,以期提高人們對自閉癥的認識,同時宣傳早期診斷和干預治療自閉癥的重要意義。

    自閉癥也稱孤獨癥,是一種嚴重的精神發育障礙。自閉癥的癥狀一般在3歲以前就會表現出來,主要特征是漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、行為重復刻板以及活動和興趣范圍的顯著局限性等。?

    《雨人》里博學的Raymond Babbitt、《生活大爆炸》里的“謝耳朵”是大眾對于自閉癥患者的普遍印象。因為自閉癥患兒就像天上的星星,在夜空中獨自閃爍,他們也被稱為“來自星星的孩子”。

    根據世界衛生組織調查顯示,自閉癥譜系障礙的患病率約為1-2%。自閉癥是世界上患病人數增長最快的嚴重病癥,被診斷為自閉癥患兒的數量,將超過被診斷患有糖尿病、癌癥和艾滋病兒童的總和。目前,全球已有6700萬名自閉癥患者,其中男孩患自閉癥的比例是女孩的四倍。

    Catherine?Lord曾表示:盡管生物學研究未能給自閉癥治療帶來進步,但有效的、具備循證依據的自閉癥心理社會干預方法已經建立。中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心主任鄒小兵教授向21世紀經濟報道記者表示,在家庭和自然場景下,家長或照顧者在專業指導下可以開展符合兒童發展規律的自然發展行為干預。

    自閉癥需要早發現、早干預

    目前,自閉癥的病因在醫學界尚無定論,主要有神經系統損傷、腦的特定部位功能低下、遺傳、病毒感染和免疫缺陷等10余種觀點和假說。因此,自閉癥和其它疾病的診斷方式不同,并不是靠拍個片子、做個化驗就能得到診斷結果,需要醫生根據臨床經驗等方式觀察孩子的表現,最終確診。

    可以做自閉癥診斷的專家包括:心理醫生、精神科醫生、語言治療師、兒科醫生等。在自閉癥診斷完善的國家,要確診自閉癥一般需要兩個以上的專家級別的診斷。診斷流程通常包括家長訪談、臨床觀察、問卷調查、輔助評估測試、隨訪等。

    自閉癥的臨床表現通常有社會交往障礙、言語和非言語溝通障礙、狹隘興趣及重復刻板行為,因此如果家長發現孩子有“五不”的情況:“不看”(目光總是不與人對視)、“不聽”(叫名字無反應)、“不指”(缺乏恰當的肢體動作,不能用手指物)、“不語”(不會咿呀作語)、“不當行為”(常常有重復動作),需要及時帶孩子就診,早發現、早治療,才可以早診斷。

    目前專家都普遍認為,2歲至6歲是治療自閉癥的最佳時機,早期診斷和治療可以在語言和智商等方面取得顯著成效。

    一般而言,出生時的腦重量只相當于成人重量的25%,6個月為出生時的2倍,2周歲時是出生時的3倍。由此可見,大腦的發育在出生后2年是發育的關鍵時期,嬰幼兒2-3歲前大腦具有最強的可塑性,也是自閉癥早發現、早干預訓練效果最好的階段,可以顯著影響自閉癥兒童的預后效果。

    一般來說對于程度嚴重的自閉癥兒童,若在2歲左右確診并實行早期干預,會有很好的成效。程度為中等的自閉癥兒童6歲以前干預會得到不同程度的成效。如果自閉癥兒童錯過了關鍵期的訓練,孩子的智力和行為只能停留在幼兒時期,缺乏基本的自理能力,會影響一生的身心健康、社會交往、學習和就業。

    自閉癥會共發很多疾病,比如焦慮、多動癥、抽動癥、情緒障礙、睡眠障礙、癲癇等疾病,還有很多會共發胃腸道、免疫問題。通常這些孩子同時伴隨3種以上其它心理或者軀體疾病的有13%,因此要同時重視自閉癥共患病的治療。

    治療需教育和行為途徑干預

    自閉癥早期診斷、早期干預的重要性以及針對幼兒特定干預措施的發展,促進了大量相似的、循證的自閉癥干預措施的出現,這些干預措施也代表了應用行為學和發展科學的融合。

    雖然,現代醫學手段還不能從根本上治愈自閉癥,目前也沒有藥物能夠完全治愈自閉癥,但教育指導和行為途徑的干預訓練是改善自閉癥兒童發育障礙的有效途徑已成為共識。即使錯過了早期干預的黃金時間,通過積極的干預訓練,仍有改善的可能。

    自閉癥的治療通常是“醫教結合”,在治療前需做一個系統科學的評估,了解孩子各個領域能力,根據評估結果個性化制定近期治療目標,以應用行為分析學(ABA)為基礎,運用結構化教學密集訓練,感覺統合訓練、言語訓練、引導式教育、多感官治療等。自閉癥的教育干預,可以整體提升孩子各方面的能力,讓孩子有社會交往、語言交往的能力,能夠融入社會,也是治療的最終目的。

    鄒小兵表示,“目前國際主流推崇的方法是自然發展行為干預,是在家庭和自然情境下,家長或照顧者在專業人員或半專業人員指導下可以進行的自然發展行為干預模式。”?

    據悉,此方法更多地遵循兒童的正常發展順序,強調孩子的玩耍、社交互動和主動發起的交流,以及與獎賞(如食物)相反的自然結果。這些治療通常由成人老師或治療師與孩子一對一地進行,使用學習法則來教孩子發展技能,例如語言、模仿或認知任務(例如匹配或排序),通常比較高強度,每周15-20個小時或者更多。?

    鄒小兵表示,結構化社交行為干預模式(BSR)是在國內得到有效檢驗的自然發展行為干預模式。BSR模式是以行為療法(B)作為訓練干預的主要手段,靈活運用內在的、自發的動機、興趣和活動,針對良好行為要適當、積極的獎勵,針對問題行為的“七不”(不打不罵不嘮叨不欺騙不威脅不利誘不對抗)和溫和“八罰”(自然結果、邏輯結果、反應代價、忽略等)。BSR模式以結構化教育模式(S)作為訓練的基本框架,鄒小兵強調要“有組織有計劃”的訓練與隨機訓練的結合。

    其中,社交障礙是自閉癥核心癥狀,也是很多問題行為之根,因此社會交往(R)、情緒調控是BSR模式訓練干預的核心內容,干預要瞄準社交發展和社交元素,遵循兒童社交及其發展階梯針對性地進行干預,理想的干預是讓孩子處于一對一、面對面、快樂、密集的互動游戲、學習和活動中。

    家庭干預依然是進行干預最主要的方式,醫院或機構干預可以作為家庭干預的補充。鄒小兵稱,“模擬家庭自然情景化的發展行為干預模式值得推薦,部分機構干預模式或醫院生物學治療缺乏循正依據,不予推薦給家長。”

    北京兒童醫院保健中心主任劉莉表示,自閉癥的治療是個漫長的過程,家長需要做好心理準備,治療最重要的是取得家長和家庭的長期支持。面對孩子的異常舉動,家長要反復引導教育,不能時常流露出失望、絕望等情緒。家長可以多花時間陪伴孩子,讓孩子處于一對一的互動中,通過日常的親子游戲加強干預的密度。

    (作者:唐唯珂 編輯:徐旭)

    標簽: 社會交往

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